Prevenzione e diagnosi precoce malattie degenerative dell’occhio in persone con diabete mellito.
Le malattie degenerative dell’occhio sono spesso correlate all’evolversi di patologie principali diagnosticate in fasi avanzate o ad un non completo “approccio integrato” al paziente di riferimento e, attualmente, rappresentano una vera emergenza sanitaria, con elevati costi sociali diretti e indiretti.
In particolare, l’Edema Maculare Diabetico (EMD) è una malattia oculare invalidante, causata dal diabete, che determina una progressiva riduzione della vista e che può anche condurre alla cecità.
In tal senso, il Progetto di Fe.D.ER intende raccogliere gli outcames di persone con diabete tipo 1 e diabete T2 assistiti nei diversi percorsi dell’ER. Il progetto ha l’intento di promuovere un dibattito tra clinici, pazienti e istituzioni, per definire e proporre nuovi percorsi clinico-gestionali che, pur garantendo la sostenibilità di sistema, possano consentire a tutte le persone affette da diabete l’accesso alla diagnosi precoce delle complicanze oculari per prevenire gravi patologie e favorire l’accesso alle soluzioni terapeutiche appropriate.
Aspetti come la definizione del miglior trattamento, tra quelli disponibili e la giusta aderenza alla terapia individuata, sono obiettivi del progetto congiuntamente ad una strutturata valutazione in ambito economico-sanitario, senza però sottovalutare il problema sociale ed invalidante di un mancato o ritardato accesso alla cura.
A marzo 2017 Fe.D.ER ha costituito un gruppo di lavoro che rappresenta le varie tipologie di pazienti che ha “costruito” un questionario, passando attraverso alcuni focus group, il questionario è stato prodotto nella versione web e nella versione da stampare.
Fe.D.ER ha fatto un contratto con LUMOSMEDICA per l’acquisto di una licenza annuale
Il progetto è stato presentato in Regione ER e condiviso con il Comitato di Indirizzo per la Malattia Diabetica, di seguito è stata fatta la locandina da esporre, che è andata in stampa solo dopo tutte le autorizzazioni istituzionali.
Novembre 2017 Il questionario è stato attivato e si poteva accedere tramite un link diretto oppure inquadrando un QR code
Le associazioni coinvolte sono state dotate di un tablet con sim attiva, iche veniva consegnato al paziente che poteva così compilare il questionario in modo autonomo e indipendente.
Il sistema ci ha restituito i questionari in formato xlsx e a fine raccolta i risultati saranno elaborati da una ricercatrice che ci restituirà grafici anonimi e leggibili.
Attualmente abbiamo raccolto più di 500 questionari, fin dalle prime estrazioni è stato evidenziano un problema di informazione e accesso molto superiore a quanto si pensasse. La raccolta si è chiusa a fine 2018.
Nel 2019 presenteremo i risultati alle istituzioni e non solo, confidiamo di ottenere percorsi di accesso facilitati e di recuperate una buona parte di pazienti che non ha mai avuto l’indicazione per un qualunque esame del fondo dell’occhio.
Il percorso è complesso, poca la collaborazione da parte dei medici, ma i risultati arriveranno.
